La enfermedad de Huntington es una enfermedad genética neurológica que resulta en una pérdida progresiva del control sobre los movimientos corporales, las habilidades del pensamiento, las emociones y el comportamiento. Estos cambios están marcados por la dificultad de comunicación, problemas de memoria, pensamiento disminuido, cambios de humor, apatía, falta de auto conciencia y percepción visual dañada. Estos toman lugar como resultado de la degeneración de una parte específica del cerebro. Es importante para usted entender lo que está pasando con su ser querido para que pueda responder sensiblemente a sus necesidades.

Tenga en mente que cada persona afectada por la enfermedad de Huntington es única y tienen necesidades individuales. Los cambios que ve en el comportamiento de su ser querido no tienen nada que ver con el carácter o la personalidad -son el resultado de la enfermedad.

Cambios cognoscitivos

La mayoría de las personas con la enfermedad de Huntington entienden lo que se les dice, incluso durante las etapas finales de la enfermedad. No obstante, hay un grupo de problemas cognoscitivos que pueden dañar el funcionamiento. Pueden haber dificultades con:

  • La memoria de corto plazo e intermedia
  • La capacidad para resolver problemas
  • Aprender nuevas cosas
  • El razonamiento y el juicio
  • Organizar ideas
  • La concentración
  • Cálculos matemáticos
  • Orientación pobre sobre el espacio y el tiempo

Las estrategias que pueden ayudar a los retos cognoscitivos

  1. Asegúrese de que el ambiente esté tranquilo y libre de distracciones cuando trate de explicar algo.
  2. Simplifique la información compleja. Explique en no más de tres pasos y evite dar demasiado material.
  3. Después de escribir los pasos, anime a la persona a practicarlos repetidamente.
  4. Deje abundante tiempo para aprender y pida a la persona que siga repitiendo los pasos (o repetir lo que le ha dicho).
  5. Para los recordatorios y la organización, use relojes y calendarios grandes y visibles; listas de cosas " que hacer", señas alrededor de la casa, un reloj de pared o uno reloj de pulso, ambos con alarma.
  6. Aclare sus expectativas.
  7. Programe las rutinas diarias para todas las tareas.
  8. Lleve un libro de citas para todas las fechas que se necesiten recordar.
  9. Para ayudar a la memoria, haga que la persona conserve un registro de las cosas que ha hecho.
  10. Use etiquetas en los gabinetes, cajones y otros artículos.
  11. Si la persona tiene dificultad para leer, pruebe libros de letra grande o libros en cinta.

Cambios emocionales y de conducta

Un grupo de cambios emocionales puede tener lugar con la enfermedad de Huntington, incluyendo:

  • Manifestaciones de ira
  • Apatía
  • Comportamiento rígido o repetitivo
  • Falta de auto conciencia

Controlando los brotes de ira

La gente con la enfermedad de Huntington pierden su capacidad de controlar sus emociones. Pueden responder a negaciones con berrinches. Los brotes de irritabilidad e ira pueden ser muy desafiantes para los miembros de la familia. Necesitan responder con entendimiento y compasión, teniendo en mente que estos problemas emocionales son síntomas de la enfermedad de Huntington. Los siguientes consejos pueden ayudar:

  1. No siga recordando a la persona los comportamientos inadecuados. En su lugar, concéntrese en aquellos que serían más benéficos.
  2. Descubra lo que tiende a desencadenar la ira. Los comunes agentes desencadenantes incluyen la incapacidad para comunicarse, dolor, hambre y expectativas irreales de otros.
  3. Evite las confrontaciones y amenazas.
  4. Elimine todas las armas potenciales de la casa.
  5. Trate de que la persona se concentre en algo diferente a la fuente de su ira.
  6. Proporcione rutinas fiables y un ambiente cómodo que sea tranquilo y estructurado.
  7. Si la ira se vuelve frecuente y grave, considere ver a un neurólogo o psiquiatra por medicamentos.

Lidiando con la apatía

La persona afectada con la enfermedad de Huntington puede parecer desmotivada, floja, indiferente o deprimida. Puede quedarse sentado por largo tiempo, ver la TV todo el día y mostrar poco entusiasmo para iniciar actividades. Este comportamiento tiende a empeorar con el tiempo y es particularmente frustrante para los seres queridos si la persona fue una vez activa. Los miembros de la familia y los médicos deben:

  1. Evitar ser críticos.
  2. Sugerir una actividad y tratar de que la persona se involucre.
  3. Proporcionar dirección y apoyo amables y respetuosos.
  4. Ayudar a que la persona desarrolle un programa de actividades.
  5. Llevar fuera a la persona para las actividades.
  6. Asegurarse de que la persona consiga contacto social regular, ejercicio y luz del sol.
  7. Asegurarse de que se trate la depresión con psicoterapia y medicina, si es necesario.

Rompiendo el comportamiento rígido y repetitivo

Una persona con la enfermedad de Huntington puede fijarse en un pensamiento, idea o rutina y tener gran dificultad para pasar a algo más. Puede volverse resistente, afligida y enojada si se le presiona para hacer algo más. Los siguientes consejos pueden ayudar a romper el comportamiento rígido.

  1. Use el humor para cambiar la atención de la persona en algo diferente.
  2. Discuta tranquilamente los miedos de la persona.
  3. Conserve una lista de las actividades y alimentos favoritos de la persona y úselos para cambiar la atención cuando parezcan estar "estancados."
  4. Use un horario de actividades programadas.

Enfrentando la inconciencia

La falta de autoconciencia es común entre los individuos con la enfermedad de Huntington. Esto significa que muchos de ellos no están conscientes de cómo se están comportando, lo que están haciendo o de su enfermedad. Puede parecer que la persona está en una negación y no acepta la enfermedad. Los miembros de la familia y los médicos deben:

  1. Evitar ser críticos y ver el comportamiento como intencional.
  2. Encontrar formas creativas de conseguir que la persona coopere (es decir, usando recompensas).
  3. Fijar expectativas claramente y por escrito.

Cuidar a un ser querido que tiene la enfermedad de Huntington puede ser muy estresante para toda la familia. Tenga en mente que existe un grupo de recursos disponibles que pueden ayudarlo a usted y a su ser querido a enfrentarse mejor con estos cambios. Psiquiatras, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas familiares y otros consejeros pueden ser capaces de ayudar. Revise si en su comunidad, hospital u otra instalación médica tienen grupos para cuidadores o familias.