A pesar de que casos nuevos de polio fueron erradicados esencialmente en los primeros años de la década de 1960, los efectos persistentes de esta enfermedad devastadora pueden prevalecer hasta la mediana edad.
Cuarenta años después de sobrevivir a un ataque infantil de poliomielitis (polio), Michael B. de 53 años de edad empezó a experimentar una mezcla de síntomas incómodos, atemorizantes y debilitantes. Empezó con una sensación total de fatiga que le aplastaba los huesos, seguida de dolor de las articulaciones y debilidad muscular. Finalmente, cuando el dolor y el agotamiento se volvieron insoportables, fue a ver a su médico quien le diagnosticó su problema como
síndrome post-polio (PPS)
.
"La polio fue el terror de verano de Estados Unidos," dice la Dra. Nancy Frick, una sobreviviente de polio y experta en los efectos psicológicos a largo plazo de la polio infantil. Las epidemias de verano arrasaron al mundo industrial de Occidente durante los las décadas de 1940 y 1950 hasta que se desarrollaron las vacunas de Salk (1955) y la de Sabin (1961).
La poliomielitis, también conocida como parálisis infantil, es una enfermedad infecciosa causada por un virus que entra a través del tracto gastrointestinal, de ahí al torrente sanguíneo y por último al sistema nervioso central. Los nervios infectados del cerebro y de la columna vertebral dejan de trabajar normalmente, lo que provoca una debilidad o parálisis de los músculos de los brazos, piernas, pecho, diafragma y garganta.
Más del 90% de los nervios motores se afectan por el virus de la polio y mueren por lo menos el 50% de ellos. De acuerdo a Alan J. McComas, MD, un neurólogo canadiense de McMaster University en Hamilton, Ontario, las células nerviosas sanas que permanecen, mandan "brotes" para reconectar las fibras musculares que quedaron huérfanas cuando murieron sus neuronas motoras.
Treinta o más años después de la lesión inicial, los nervios "brotados" (que han desarrollado más de 500 veces su carga de trabajo normal) empiezan a sufrir de uso excesivo. Los nervios usados en exceso - junto con las articulaciones usadas en exceso lastiman y palpitan después de décadas de hacer demasiado trabajo con tan poco soporte muscular - conforman el síndrome conocido como síndrome post-polio (PPS). Los estudios sugieren que del 20 al 40% de las personas que se recuperaron de la polio desarrollaron el síndrome de post-polio. Hay un estimado de 640,000 sobrevivientes de polio en los Estados Unidos, así que puede haber hasta 250,000 personas con PPS.
Los síntomas del PPS incluyen:
- Fatiga generalizada
- Debilidad muscular
- Atrofia o desgaste de los músculos
- Dolor articular
- Intolerancia al frío
- Problemas para tragar y respirar
- Trastornos del sueño
Mientras que la debilidad muscular y el dolor se reportan por más del 75% de los sobrevivientes de polio, el síntoma más común del síndrome post polio es la fatiga. El Dr. Richard L. Bruno, director del Post-Polio Institute en Englewood Hospital and Medical Center en Englewood, New Jersey, explica que, "La fatiga cerebral; la incapacidad de los sobrevivientes de polio para concentrarse y mantenerse atentos en el transcurso del día, está asociada con la marcada reducción de la hormona cerebral activa ACTH. Una imagen de resonancia magnética que revela el daño a las neuronas cerebrales responsables de activar al cerebro". También parece que los sobrevivientes de polio padecen una incapacidad para producir dopamina; un químico cerebral necesario para el funcionamiento óptimo del sistema nervioso.
De acuerdo con los Drs. Frick y Bruno, los síntomas psicológicos, tales como el estrés crónico, la ansiedad, la depresión y el comportamiento compulsivo y de Tipo A, son evidentes en un gran número de sobrevivientes a la polio.
Muchos de los supervivientes de polio eran niños pequeños cuando se enfermaron. Ellos recuerdan haber sido hospitalizados por semanas o meses, con visitas familiares restringidas a unas pocas horas por semana. La pérdida del control y de la sensación de abandono eran insoportables. A menudo, los pacientes dependían totalmente del personal del hospital y sufrían terapias dolorosas y aterradoras, como la de compresas calientes, soportes, tablillas y el ejercicio. Muchos de los supervivientes del polio recuerdan episodios de abuso emocional, físico e inclusive de tipo sexual por parte de los trabajadores del hospital.
Una vez que regresaron a casa, con frecuencia los casos fueron rechazados por sus compañeros de juegos. Muchos, incapaces de participar inicialmente en actividades sociales o deportivas, aprendieron a sobrellevar el dolor físico y emocional. Otros se deshicieron de su soportes, caminadoras y aparatos de ayuda en su desesperación por ganar aceptación y parecer "normales". Muchos se convirtieron en súper triunfadores, luchando contra ellos mismos para mejorar su dañado sentido de autoestima poniéndose metas imposibles a sí mismos. Otros desarrollaron rasgos típicos de
trastorno de personalidad obsesivo-compulsivo
como una forma de ganar nuevamente el sentido de control.
Desafortunadamente, estas dinámicas de la personalidad hicieron difícil para los sobrevivientes de la polio hacer los cambios necesarios en su estilo de vida para controlar la gravedad de los síntomas de PPS. Es muy difícil para estas personas admitir que están experimentando dolor o fatiga y muchos no hacen caso a las recomendaciones de bajar el ritmo y llevar una vida menos frenética. "Tenía que permanecer en control, estar ocupado y parecer normal," dice uno de los sobrevivientes de polio quien recuerda que se burlaban de sus piernas atrofiadas durante su niñez y adolescencia.
Los sobrevivientes de polio necesitan bajar su ritmo para permitir que las neuronas, las articulaciones y los músculos descansen. De acuerdo a la International Polio Network, el manejo del PPS incluye medidas para el control y el alivio de los síntomas existentes.
Las técnicas para conservar la energía que pueden llevar a una notable reducción en la fatiga, la debilidad y el dolor incluyen:
- Períodos de descanso
- Control del estrés y terapias de relajación
- Mantener un peso saludable
- Usar equipo adaptivo (soportes, scooters)
- Evitar el ejercicio extremo o las actividades físicas demandantes
Se pueden recomendar unos simples ejercicios de estiramiento y de fuerza. La fisioterapia (aplicación de hielo, de calor y ultrasonido) puede reducir el dolor de las articulaciones y de los músculos.The Baylor College of Medicine en Houston, Texas, condujo un estudio piloto doble ciego de 50 personas en 1997 y encontró que la
magnetoterapia
también puede ayudar a reducir el dolor crónico del PPS.
Acetaminofeno y otros medicamentos no esteroides antiinflamatorios (NSAID por sus siglas en inglés) ayudan a reducir el dolor de los músculos y las articulaciones. La terapia de investigación de medicamentos incluye la piridostigmina (Mestinon), dosis altas de Prednisona, amantadina y la hormona del crecimiento humano (Humantrope).
La bromocriptina (Parlodel), un medicamento que sustituye a la dopamina del cerebro, se utiliza para reducir los síntomas de la fatiga cerebral del síndrome post polio en aquellos pacientes que no responden a técnicas más conservadoras.
Los pacientes con problemas para respirar y/o tragar pueden encontrar que los tratamientos respiratorios, modificaciones en la dieta e instrucciones de técnicas de tragado puedan ser útiles.
Es difícil diagnosticar el PPS, ya que no hay pruebas definitivas y los síntomas típicos del síndrome post polio también pueden ser causados por muchas otras enfermedades, incluyendo:
Como resultado, el diagnóstico del síndrome post-polio es un diagnóstico de exclusión, lo cual significa que el doctor sólo puede diagnosticar el PPS al eliminar otras causas potenciales de los síntomas. En general, un doctor puede sospechar del PPS en un sobreviviente de polio. Si esta persona está padeciendo una nueva debilidad muscular, fatiga generalizada o muscular o dolor que afecte los músculos y/o las articulaciones y ha tenido por lo menos 10 años de buena salud (por ejemplo, las funciones musculares no se han deteriorado) desde que se recuperó de la polio.
Aun en el caso de que estos criterios se junten, su médico debe asegurarse que sus síntomas no son causados por otros padecimientos médicos. La fibromialgia, un trastorno musculoesquelético, puede causar un dolor generalizado y una sensibilidad así como fatiga, frecuentemente se presenta en los sobrevivientes de polio y algunas veces coexiste con el síndrome de post-polio. Si a usted le encuentran que tiene otro padecimiento que cause los síntomas parecidos del síndrome post-polio, esto no descarta la posibilidad de que también padezca PPS.
Si usted padeció polio, tiene derecho a una segunda opinión.
